Dossier

INITIATIVES – Patients jeunes Alzheimer, garder et créer du lien : l'expérience singulière du foyer d'accueil médicalisé de Cesson

Mis en ligne le

01 juin 2018

Auteur

A. Deluze
S. Munsch
A.L. Lemaire
S. Collas
A. Blain
B. Diémé

La mise en place d'un accompagnement spécifique des malades jeunes a été l'un des objectifs du plan Alzheimer 2004-2007 et, à l'initiative de l'association Espoir Alzheimer, la résidence “Le Chemin” a ouvert ses portes en février 2015 à Cesson, en Seine-et-Marne. Gérée par l'AEDE (association médico-sociale loi 1901, qui s'adresse à des personnes en situation de handicap pour les accompagner dans leur parcours de vie), elle dispose de 50 places, réparties en 38 places d'hébergement, 4 places d'accueil temporaire et 8 places d'accueil de jour, et accueille des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ainsi que des personnes ayant des lésions cérébrales acquises âgées de moins de 60 ans. Cette expérience unique en France repose sur une équipe pluridisciplinaire et 2 idées-forces : garder, voire développer le lien social et privilégier une approche comportementale. Ces quelques lignes qui, du fait des contraintes éditoriales, ne détaillent pas les difficultés – nombreuses – que l'équipe de la résidence “Le Chemin” a rencontrées pour construire, pas à pas, et avec humilité, son projet présentent le cadre du fonctionnement qu'au quotidien, elle cherche à appliquer. Elles ne prétendent pas imposer un modèle “idéal”.

Des situations complexes à gérerLes résidents, pour certains très jeunes (de 28 à 62 ans, avec une moyenne d'âge d'une cinquantaine d'années), présentent souvent des particularités situationnelles, familiales et comportementales qui rendent leur prise en charge très complexe. Les familles des jeunes Alzheimer, comme celles des autres patients cérébrolésés, sont généralement en souffrance. Les diagnostics ont souvent été posés tardivement, et le ressenti qu'elles en gardent s'apparente à celui d'un parcours du combattant. Les proches sont fréquemment désemparés devant cette tempête…