Dossier

Quels sont les enjeux éthiques et juridiques de l'exploration génétique des variants somatiques et germinaux dans le cadre des hémopathies malignes ?

Mis en ligne le

31 août 2022

Auteur

A. Hallopeau
S. de Montgolfier

Les technologies de séquençage – bien que présentes depuis de nombreuses années dans le soin des hémopathies malignes – posent, par leur systématisation et leur élargissement, la question de la place de l'information, du consentement et de la réalité des choix que le législateur souhaite que le patient puisse poser. La révision des lois de bioéthique (juillet 2021) a entraîné un certain nombre de modifications en incluant les analyses somatiques dans le cadre légal, mais aussi la question des données incidentes pouvant être découvertes au détour de ces analyses somatiques et constitutionnelles. Le législateur a voulu maintenir la notion de choix pour le patient. Comment, en pratique, ce choix est-il possible en situation complexe ?

Les technologies de séquençage prennent une place croissante dans la pratique médicale, notamment dans le domaine de l'oncologie et des hémopathies malignes. La génétique est au cœur de la prise en charge clinique des hémopathies pour diagnostiquer, ajuster des traitements, prévenir une rechute ou discuter de la pertinence d'une greffe. Ces analyses, selon qu'elles sont menées dans un contexte somatique ou constitutionnel, ne reposent pas sur les mêmes enjeux éthiques et juridiques, en particulier depuis la dernière révision de la loi de bioéthique [1]. Cet article vise à relater ces enjeux éthiques…