La prise en charge des enfants trachéotomisés n’est pas consensuelle et est sujette à une immense diversité de protocoles de soins ; en outre, elle dépend grandement de la structure hospitalière dans laquelle l’enfant est suivi et du réseau de soins qui s’y rattache. Les indications de la trachéotomie sont bien codifiées ; toutefois, l’accompagnement du patient dans un parcours d’éducation thérapeutique (ETP), son suivi, la rééducation dont il doit bénéficier et les diverses étapes menant à la décanulation dépendent des habitudes du service, de la disponibilité des équipes soignantes et de la mise en place d’un programme d’ETP.
De ce constat est née la volonté de travailler collectivement vers une homogénéisation des pratiques professionnelles, avec pour but l’amélioration de la sécurité des soins des patients, leur qualité de vie ainsi que le partage d’expériences : la 1re journée de la trachéotomie de l’enfant en 2018 a répondu à ces objectifs et confirmé que ce congrès répondait à un réel besoin des équipes soignantes. Malgré le contexte pandémique de ces dernières années, cette rencontre se pérennise grâce à la participation des sponsors, des orateurs et de nombreux participants venus des différentes régions de France et de l’étranger. Ainsi, le 17 mars 2023 a eu lieu la 5e journée de la trachéotomie de l’enfant à Paris.
Cet événement présente comme caractéristique atypique d’accueillir tous les profils d’intervenants gravitant autour de la prise en charge de l’enfant trachéotomisé : ORL, pédiatres, réanimateurs, pneumologues, mais aussi paramédicaux (infirmières, auxiliaires, orthophonistes, psychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, prestataires de soins). Soulignons par ailleurs que, les patients étant les mieux placés pour parler de la maladie et de sa répercussion sur la vie quotidienne, la journée de la trachéotomie est depuis sa création ouverte aux familles et aux patients.
Afin de permettre la reconnaissance de la valeur pédagogique de cette rencontre, la journée s’est pliée au respect du cahier des charges exigeant des critères Qualiopi ; cela a été rendu possible avec le soutien de la SFORL. Le comité scientifique, constitué de pédiatres ORL de différentes régions de France, le Pr Thierry Van Den Abbeele et le Pr Natacha Teissier (Robert-Debré, Paris), le Pr Richard Nicollas (la Timone, Marseille), le Dr Sophie Bernard (CHU Dijon-Bourgogne), le Dr Briac Thierry (Necker-Enfants malades, Paris), sous la direction de la coordinatrice référente Mme Zina Ghelab (Robert-Debré, Paris), a élaboré un programme riche, abordant différentes thématiques. Les présentations ont porté sur le choix des canules de trachéotomie, les différences au regard de la prise en charge de l’adulte, les particularités de la rééducation orthophonique d’un enfant trachéotomisé et sur l’enquête Child-Trach, retraçant les différences de prise en charge à travers le monde. Des aspects plus pointus, comme la décanulation des enfants porteurs d’un syndrome d’Ondine et les indications de la ventilation invasive à fuite, ont permis un éclairage sur la prise en charge des patients trachéoventilés. Enfin ont aussi été abordés des aspects extrêmement concrets, comme le retour à la maison par le biais de l’hospitalisation à domicile ou par des prestataires.
L’après-midi a été consacrée aux aspects multiples de la prise en charge de la trachéotomie en pédiatrie. Une 1re formation a abordé la complexité de la scolarisation des enfants trachéotomisés (Zina Ghelab, IPA ; Bérangère Desprez, assistante sociale, Robert-Debré ; Laetitia Defudes, présidente de l’association Trachéochild), depuis la réglementation jusqu’aux conditions d’accueil en établissement scolaire, en passant par l’accompagnement et la réalisation des soins sur les temps scolaire et périscolaire. Un document reprenant la chronologie des étapes charnières de la scolarité a été présenté et remis aux participants. Une 2e formation a fait état d’un travail exhaustif et minutieux des conditions de nettoyage et d’entretien des canules de trachéotomie (Aurélie Coiffard, IDE, Necker-Enfants malades ; Nicolas Dulary, IDE, Jeanne de Flandre, Lille). La diversité des consignes des constructeurs pour le nettoyage et la stérilisation des canules rend leur simplification ardue ; ce constat a laissé place à la réflexion visant à mettre en lumière les pratiques actuelles des différentes équipes et à proposer un consensus sur les soins minimaux et pertinents.
La seconde partie de l’après-midi a été consacrée à l’élaboration et l’émancipation d’un programme d’ETP pour les patients trachéotomisés et leurs aidants (Zina Ghelab ; Marie Meyer, coordinatrice UTEP-CEDUC, Robert-Debré). Les étapes de l’ingénierie en ETP ont été abordées, de l’évaluation des besoins à la mise en place des séances. Les participants ont pu appréhender la formation nécessaire pour pouvoir animer des séances, mais également la posture indispensable pour évaluer les compétences des patients et de leurs aidants. Ce fut l’occasion d’insister sur la nécessité d’une approche de soins personnalisée, centrée sur les besoins du patient et les objectifs à atteindre, ainsi que sur les moyens d’y parvenir.
Enfin, la dernière formation a abordé la gestion des risques et les conduites à tenir (Dr Briac Thierry, Pr Natacha Teissier). Cette dernière a détaillé les signes cliniques d’alerte permettant d’identifier des situations délicates ou à risque, la prise en charge d’événements comme l’occlusion de la canule par un bouchon muqueux, la décanulation, le faux trajet de recanulation. Ces situations ont été discutées selon le type de canule (simple, fenêtrée ou à ballonnet) ; il a été retenu qu’il est indispensable de prendre en compte la perméabilité des voies aériennes au-dessus de la canule et ainsi le risque asphyxique qui découle d’une absence de passage d’air laryngé.
La journée de la trachéotomie représente un événement important et attendu par les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients trachéotomisés. Un site internet a été créé, détaillant le déroulé de l’événement et les aspects réglementaires (https ://journee-tracheotomie.fr).
On pourra bientôt y retrouver le contenu des présentations, les fiches pratiques et les arbres décisionnels facilitant la prise en charge de ces patients. Le retour d’expérience des participants viendra aussi nourrir l’organisation de la prochaine journée, avec une ouverture éventuelle sur la transition de l’enfance à l’âge adulte et l’insertion de ces patients dans le maillage médical et paramédical de ville.