Chez les patients souffrant d’une épilepsie focale pharmacorésistante, une exérèse chirurgicale du foyer épileptogène est le traitement le plus efficace lorsqu’il est possible, sous réserve des résultats du bilan préopératoire. Cependant, un nombre non négligeable de patients qui sont dans ce cas de figure refusent ce type de prise en charge, pourtant proposé par leur neurologue. Dans cette étude, les auteurs ont inclus prospectivement de 2016 à 2018 tous les patients suivis dans leur centre auxquels un bilan préchirurgical a été proposé pour une épilepsie focale pharmacorésistante. Tous les patients refusant ce bilan, ou refusant finalement la chirurgie à l’issue de celui-ci, ont ensuite eu un entretien individuel et un formulaire à remplir afin d’en analyser les raisons. Parmi les 116 patients pour lesquels un bilan préchirurgical a été proposé, 51 ont décliné cette prise en charge, à différentes étapes (refus d’exploration en EEG-vidéo, refus d’explorations complémentaires à l’issue de l’EEG-vidéo, ou refus de la chirurgie à l’issue du bilan). Les principales raisons de refus du bilan ou de la chirurgie étaient une peur de la neurochirurgie (59 %), une perception d’une fréquence de crise peu élevée ou acceptable (22 %), une peur des complications postopératoires (18 %) et une incertitude sur la réussite de ce geste chirurgical (18 %). En analyse multivariée, le seul facteur prédictif d’un refus de la chirurgie était une moindre peur de l’épilepsie (OR : 0,43 ; p = 0,02).
Commentaire
Le recours à la chirurgie de l’épilepsie reste compliqué du fait des explorations contraignantes à effectuer au préalable, qui sont limitées à des centres experts. Le refus des patients est aussi un facteur limitant, concernant presque la moitié des patients dans cette étude prospective, et ce taux est probablement ici significativement sous-estimé : cette étude ne concerne que des patients suivis dans un centre tertiaire, et une partie non négligeable des patients qui ne souhaitent pas une prise en charge chirurgicale refusent au préalable d’être dirigés vers un tel centre expert.