Il existe un véritable paradoxe dans l’épilepsie en France : elle représente la 1re maladie neurologique au monde, et la 2e en France, avec presque 700 000 patients recensés, mais jusqu’à la fin des années 2010, on constatait une absence de prise en compte de cette pathologie par les pouvoirs publics.
La Haute Autorité de santé (HAS) a heureusement réparé cette injustice avec 2 travaux majeurs : les recommandations sur la prise en charge des épilepsies de l’enfant et de l’adulte – parues fin 2020 [1] et ayant fait l’objet d’un dossier dédié dans La Lettre du Neurologue (volume XXV, n° 10) – et, tout récemment, les préconisations sur les parcours de soins dans l’épilepsie de l’enfant d’une part, et de l’adulte d’autre part [2].
Ces nouvelles recommandations constituent une avancée majeure pour la prise en charge des patients atteints d’épilepsie. Un des objectifs principaux de ce travail est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, dans toutes ses dimensions. Il décrit le parcours de santé usuel du patient atteint d’une épilepsie depuis son entrée dans la maladie jusqu’à son suivi, en fonction de son profil et de ses besoins. Il est construit autour d’étapes identifiées comme des points critiques lors desquels il est indispensable que les patients bénéficient de la bonne prestation, délivrée par les bons professionnels : moment du diagnostic et de la communication d’informations, repérage précoce des situations complexes (comorbidités, pharmacorésistance) nécessitant d’adresser le patient à des unités pluridisciplinaires plus spécialisées, temps de vie spécifiques (transition pédiatrie-adulte, grossesse, reconversion professionnelle, etc.).
Dans toutes les étapes de ce parcours, les répercussions de l’épilepsie (psychologiques, sociales, scolaires, professionnelles, etc.) sont prises en compte avec des propositions d’orientation, de recours aux ressources adaptées et, à tout moment, le repérage des situations à risque de rupture de parcours de vie. Chaque étape est explicitée de façon détaillée.
- Temps du diagnostic : réexpliquer le diagnostic de la maladie en plusieurs consultations, donner aux patients et à leur famille ou aidant(s) les informations sur la maladie et ses conséquences de la manière la plus complète possible, et adaptée à leurs capacités de compréhension.
- Temps de l’engagement du patient dans son parcours : alliance thérapeutique, éducation thérapeutique, déclinaison et formalisation du parcours.
- Temps de l’évaluation au-delà de l’épilepsie : prise en compte des comorbidités, du genre, de l’âge, du mode de vie et des préférences du patient, évaluation de ses besoins psychosociaux et professionnels.
- Élaboration d’un plan de soins et d’accompagnement complet entre le patient, la famille et/ou les soignants, en réponse aux besoins identifiés (conduite automobile, emploi, loisirs, etc.), adapté à l’âge, au mode de vie et aux projets personnels et professionnels.
- Coordination de ce parcours de soins et des accompagnements (infirmière d’appui, médecin traitant, neurologue, épileptologue).
- Orientation du patient dans le parcours de soins et d’accompagnement en s’appuyant sur une organisation graduée en fonction de la complexité de la situation (coordination de proximité dans les situations simples, orientation vers une équipe pluridisciplinaire spécialisée en cas de pharmacorésistance ou de doute diagnostique – constitution d’un dossier auprès de la MDPH en cas de handicap probable ou avéré après avoir facilité l’évaluation des besoins humains et techniques).
Ces recommandations existent, reste maintenant à chaque neurologue, à chaque équipe à s’en saisir pour justifier auprès des autorités de tutelle (directions hospitalières, ARS, etc.) l’octroi de moyens dédiés (financiers, humains) ou la mise à disposition des ressources existantes !