La labellisation des centres de référence maladies rares a pour objectif de faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et de permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent. Ce maillage national couvrant la métropole et les territoires ultramarins apporte une dynamique forte dans la coordination du parcours de santé dans les territoires, articulée avec les actions portées en Europe par les réseaux européens de référence. La publication fin 2023 de l’arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est une excellente nouvelle. Elle nous permet de souligner l’importance de l’engagement des équipes de la Filière de santé des maladies respiratoires rares (RespiFIL) auprès des réseaux des centres de référence OrphaLung, PulmoTension et RespiRare. Sans le travail de chacun et le soutien des patients, aidants, chercheurs et professionnels de santé, cette étape cruciale du développement de la prise en charge des maladies respiratoires rares en France n’aurait pas été possible. RespiFIL compte maintenant 88 centres répartis en 24 centres de référence (3 coordonnateurs et 21 constitutifs) et 64 centres de compétence [1].
Avec cette impulsion, l’année 2024 sera marquée par la construction du 4e Plan national maladies rares (PNMR4) et la mise en œuvre de nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), la poursuite des programmes d’éducation thérapeutique, l’animation des registres, la contribution à la Banque nationale des maladies rares, le développement des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et la forte participation française au Réseau européen de référence ERN-LUNG animé par les pneumologues de l’hôpital universitaire de Francfort et de l’hôpital Bicêtre à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.
La Lettre du Pneumologue se réjouit par avance de recueillir des textes rédigés par des auteurs affiliés à ces centres, de partager les expériences de ces équipes très innovantes et de participer à la diffusion des connaissances.