Utilisation des données issues d’une communauté de patients en ligne (PatientsLikeMe®) : une nouvelle forme de recherche clinique

Les malades utilisent largement les sites Internet pour améliorer leur information à propos de leur maladie et des traitements disponibles. Cette meilleure information leur permet d’être plus actifs dans la prise de contrôle de leurs propres soins. Un des sites les plus importants dans ce domaine, en l’occurrence américain, s’appelle PatientsLikeMe®. Il compte plus de 200 000 patients inscrits, atteints de 2 000 maladies différentes. Il regroupe, par exemple, des malades atteints d’épilepsie, de la maladie de Parkinson, de psoriasis, de polyarthrite rhumatoïde, de diabète, de fibromyalgie, de…