Dossier

Adolescent et lupus érythémateux systémique juvénile : lost in transition

Mis en ligne le

31 oct. 2017

Auteurs

C. Freychet
J.P. Larbre
J.C. Lega
H. Marotte
M. Hofer
A. Belot

Le lupus juvénile est une maladie auto-immune systémique grave avec une morbidité et une mortalité nettement plus élevées que dans les formes à début plus tardif.
La prise en charge des enfants est délicate et repose sur une équipe de soins pluridisciplinaire considérant tous les retentissements médico-psychosociaux du lupus. Pour les adolescents, le poids social du lupus est extrêmement lourd car, en poussée, la maladie “se voit”. Des ruptures d'observance sont décrites juste après ou pendant la transition, ce qui augmente la morbimortalité, d'autant que le diagnostic est plus volontiers posé à l'adolescence (les formes très précoces sont rares). Les interrogations sur le devenir, la fertilité, les traitements sont légion à cette période. Par conséquent, la transition de l'adolescent repose sur une étroite collaboration entre pédiatre et médecin d'adulte afin d'élaborer un programme individuel, multidisciplinaire, structuré et progressif, qui vise à limiter les perdus de vue et les ruptures de soins.

Le lupus érythémateux systémique juvénile (LESj) est une pathologie systémique auto-immune grave qui nécessite une participation importante du patient. Comme il est observé dans toutes les maladies chroniques pédiatriques, la triade “pédiatre-parents-enfant/adolescent” est fondée sur une relation de confiance forte qui doit nécessairement être adaptée tout au long du suivi pour finalement laisser place au colloque singulier “rhumatologue d'adulte-patient adulte” aux alentours de la majorité. La transition est un processus individualisé, progressif, pluridisciplinaire et anticipé qui a pour objectif…