Dossier

Dysplasies fibreuses des os : l'expérience du Centre national de référence

  • L'organisation d'une transition entre la pédiatrie et la médecine d'adultes fait partie intégrante de la prise en charge des maladies rares chroniques.
  • La transition est multidisciplinaire, associant les divers spécialistes, la famille et le médecin traitant.

Quand l'enfant grandit, il passe naturellement du pédiatre au médecin d'adultes, qu'il s'agisse du médecin généraliste ou du spécialiste. Les enfants ayant une maladie chronique changent aussi de médecin, mais ce changement peut soulever des problèmes chez l'enfant ou ses parents. Cette transition implique en effet un soutien médical psychologique et social (1). Toutes les structures médicales abordent la question de la transition de la manière qui leur est propre (2). Nous rapportons ici l'expérience du Centre national de référence des dysplasies fibreuses des os, à Lyon.

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