E. Pino, confrontée à cette situation, pose la question à ses collègues. Une jeune fille a pris rendez-vous avec elle dans un collège en disant qu'elle était inquiète pour sa mère et souhaitait pouvoir en parler. Effectivement, sa mère est atteinte d'une maladie de Charcot.
Le sujet est délicat, observe F. Lainé, qui suggère tout d'abord d'écouter la demande : crainte du handicap ? de la mort ? du risque de transmission génétique ? des répercussions familiales ? Il propose de s'inspirer des principes de l'annonce du handicap : ne dire que ce dont on est sûr et ne pas s'engager sur un pronostic. Une écoute bienveillante et empathique est probablement ce qu'elle attend, et elle vous a choisie, ajoute-t-il.