Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore

Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE).

Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... )