Concept

L'incertitude dans le soin : vers une autre forme de savoir ?

Mis en ligne le

31 déc. 2021

Auteur

Marie-Hélène Boucand

L'incertitude dans le soin est une dimension complexe à aborder. Dans cet article, Marie-Hélène Boucand, médecin de médecine physique et de réadaptation, ancien chef de service aux hospices civils de Lyon et docteur en philosophie, s'intéresse au retentissement des maladies rares génétiques dans le champ médical [1]. Atteinte d'une maladie rare, elle a consacré un livre à ce sujet dont le contenu est issu de ses travaux de recherche réalisés pour sa thèse de philosophie.

L'errance diagnostique des personnes touchées par une maladie rareUne expérience au sein d'une association de patients et l'analyse réalisée à partir de 16 entretiens avec des personnes adultes malades ou des parents d'enfants atteints par une maladie rare d'origine génétique sont venues confirmer le vécu de ce qui est maintenant classiquement évoqué sous le terme d'“errance médicale”.La motivation initiale de la consultation médicale est un savoir intuitif, profane de l'adulte ou des parents qui sentent ou perçoivent que “quelque chose ne va pas” dans le fonctionnement de leur corps ou le développement…